Με μια καριέρα αφιερωμένη στην αναζήτηση των νευρικών μηχανισμών του αυτισμού, η Uta Frith παραμένει σταθερή στη θέαση που έχει προκαλέσει αντιδράσεις: ότι πρέπει να εγκαταλείψουμε τον σημερινό τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε την κατάσταση και να ξεκινήσουμε από την αρχή.
Η Uta Frith μοιάζει ασυνήθιστα ευδιάθετη και ήρεμη για κάποιον που έχει περάσει έξι δεκαετίες προσπαθώντας, χωρίς επιτυχία, να κατανοήσει το δια βίου αντικείμενο της δουλειάς του. «Πολύ λίγα πράγματα άντεξαν στον χρόνο», μου λέει καθώς καθόμαστε στο σαλόνι της, σε μια καταπράσινη περιοχή του Harrow-on-the-Hill στο Λονδίνο.
Γύρω μας, οι ψηλοί τοίχοι με τη βαριά κόκκινη ταπετσαρία με μοτίβο διακρίνονται μόλις πίσω από γεμάτες βιβλιοθήκες, αρκετά ομοιώματα εγκεφάλων και μια συλλογή αφηρημένης τέχνης. Η Frith αναζητά τους μηχανισμούς που βρίσκονται πίσω από τον αινιγματικό αυτισμό από τότε που συνάντησε για πρώτη φορά παιδιά με βαριά μορφή αυτισμού στα τέλη της δεκαετίας του 1960. «Μπορούσαμε να τα αναγνωρίσουμε διαισθητικά, αλλά όχι πραγματικά επιστημονικά – και πρέπει να πω ότι, δυστυχώς, αυτό ισχύει ακόμη».
Παρόλα αυτά, η επιρροή της στη διαρκώς μεταβαλλόμενη κατανόησή μας για τον αυτισμό υπήρξε τεράστια. Ανέπτυξε δύο εμβληματικές θεωρίες για το πώς ο αυτιστικός νους μπορεί να αναπτύσσεται διαφορετικά από τον νευροτυπικό και ήταν από τους πρώτους που δοκίμασαν τέτοιες ιδέες με τους νέους τότε εγκεφαλικούς σαρωτές τη δεκαετία του 1990.
Κι αν η ιδέα του φάσματος του αυτισμού είναι εντελώς λάθος;
Από τότε, οι διαγνώσεις αυτισμού έχουν αυξηθεί αισθητά, ιδιαίτερα στις γυναίκες και στα κορίτσια, κυρίως επειδή ο ορισμός της διαταραχής έγινε πιο ήπιος και πιο ευρύς. Η Frith, όμως, θεωρεί ότι πολλοί άνθρωποι στην πιο ήπια άκρη του φάσματος έχουν ελάχιστα κοινά με όσους είναι βαριά αυτιστικοί. «Δεν υπάρχει απολύτως καμία επικάλυψη», λέει. «Αυτό είναι το σημάδι ότι το φάσμα δεν στέκει».
Πάνω από τσάι και σπιτικά μακαρόν, συζητήσαμε πώς η εξέλιξη της συγκεκριμένης κατάστασης αποτυπώνει τη σημερινή μας πραγματικότητα. Θα μπορούσε η αναδυόμενη ιδέα ότι υπάρχουν λίγοι διακριτοί τύποι αυτισμού να μας βοηθήσει να βγούμε από τη σύγχυση;
Δεν μου είναι άγνωστη η πρόσφατη πορεία του αυτισμού. Πριν από μερικά χρόνια, ο αδελφός μου, που για καιρό έκρυβε τις δυσκολίες του, ζήτησε βοήθεια και τον στήριξα στη διάγνωσή του για αυτισμό. Σήμερα, πολλοί φίλοι έχουν διαγνωστεί με αυτισμό, ΔΕΠΥ ή και τα δύο, και έχω αρχίσει να αναρωτιέμαι για τη δική μου πιθανή νευροδιαφορετικότητα. Ήθελα λοιπόν να καταλάβω καλύτερα από πού προέρχεται η Frith, με τη βαθιά γνώση της για τη συγκεκριμένη κατάσταση, ακόμη κι αν δεν συμφωνούσα μαζί της.
Η Frith δεν σχεδίαζε ποτέ να γίνει πειραματική ψυχολόγος. Στην αρχή, στις αρχές της δεκαετίας του 1960, ήθελε να σπουδάσει ιστορία της τέχνης. «Όπως τόσα πράγματα στη ζωή, ήταν εντελώς τυχαίο. Απλώς βρέθηκα στο τμήμα ψυχολογίας του Πανεπιστημίου του Saarland στη Γερμανία», λέει. Στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο, ψυχολόγοι έκαναν διαλέξεις δίπλα σε ασθενείς που έβλεπαν παραισθήσεις ή μιλούσαν με ασυνήθιστο τρόπο. «Το βρήκα απολύτως συγκλονιστικό. Πώς θα το εξηγούσες αυτό;» αναρωτιέται. «Ήταν πραγματικά μια συναρπαστική εποχή για την κλινική ψυχολογία».
Για δεκαετίες, η ψυχολογία ήταν εγκλωβισμένη στην ψυχανάλυση, που έβλεπε τη δυσφορία ως αποτέλεσμα συγκρούσεων στο ασυνείδητο, συχνά με απωθημένες μνήμες, επιθυμίες και φόβους. Μέσα από αυτό το πρίσμα, ο αυτισμός αποδιδόταν σε ψυχρές, μη αγαπητικές μητέρες που έκαναν το παιδί τους να αποτραβιέται. «Η “refrigerator mother” ήταν μια επικίνδυνη έννοια», λέει η Frith. Αντί γι’ αυτό, η κλινική ψυχολογία αναζητούσε αντικειμενικές εξηγήσεις, βασισμένες στους γνωστικούς μηχανισμούς που καθοδηγούν τις συμπεριφορές, όπως οι συνήθειες και οι στόχοι. «Πείναγα πραγματικά να βρω κάποια γεγονότα με τα οποία θα μπορούσαμε να δουλέψουμε και να πούμε: “Α, αυτό μας λέει κάτι για το μυαλό μας”», λέει. «Με ελκύει πολύ αυτό που είναι η αλήθεια».
Το να μετατρέπεται ο αυτισμός σε κομματικό ζήτημα μπορεί να είναι μόνο επιζήμιο
Αυτό οδήγησε τη Frith στο Λονδίνο, όπου, για πρώτη φορά, συνάντησε αυτιστικά παιδιά και προσπάθησε να αλληλεπιδράσει μαζί τους. «Ήμουν τελείως απορημένη και ταυτόχρονα απολύτως γοητευμένη από αυτά. Πώς ήταν δυνατόν να έχουν ένα μυαλό που τους επέτρεπε να μη με προσέχουν καθόλου;» Τα ίδια παιδιά που δυσκολεύονταν τόσο πολύ κοινωνικά, μπορούσαν μετά να ολοκληρώσουν μόνα τους, ανάποδα, ένα εξαιρετικά σύνθετο παζλ, χωρίς να τους ζητηθεί. Η τρυφερότητα και το ενδιαφέρον της για αυτά τα παιδιά την οδήγησαν να αφιερώσει το μεγαλύτερο μέρος της καριέρας της στην προσπάθεια να καταλάβει τη διαφορά ανάμεσα στον αυτιστικό και στον νευροτυπικό νου.
Το 1985, δημοσίευσε μαζί με τους ψυχολόγους Simon Baron-Cohen και Alan Leslie μια καθοριστική εργασία με το ερώτημα: «Έχει το αυτιστικό παιδί μια θεωρία του νου;» Υποστήριξαν ότι τα αυτιστικά άτομα δεν μπορούν να κατανοήσουν τις γνώσεις, τις προθέσεις και τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων και συχνά δυσκολεύονται να δείξουν ενσυναίσθηση. Η ιδέα ότι ο αυτισμός συνδέεται με έλλειψη ενσυναίσθησης αμφισβητείται, καθώς μελέτες δείχνουν ότι τα αυτιστικά άτομα μπορούν να επικοινωνούν αποτελεσματικά μεταξύ τους, κάτι που υποδηλώνει πως υπάρχει μια αμοιβαία παρεξήγηση ανάμεσα σε αυτιστικά και μη αυτιστικά άτομα.
Τα αυτιστικά παιδιά συχνά εμφανίζουν διαφορές στις κοινωνικές τους αλληλεπιδράσεις.
Η Frith επισημαίνει ότι η έλλειψη θεωρίας του νου μπορεί να εξηγήσει μόνο μία πλευρά του αυτισμού, που αφορά την κοινωνική συμπεριφορά. Ένα ακόμη χαρακτηριστικό που ανέδειξε τη δεκαετία του 1980 είναι η εντυπωσιακή ικανότητα των αυτιστικών ατόμων να εντοπίζουν κρυμμένα σχήματα μέσα σε σύνθετα μοτίβα. «Υπάρχει μια υπερβολική εστίαση στα επιμέρους στοιχεία μιας μεγάλης εικόνας, και ίσως μια παραμέληση της μεγάλης εικόνας – δεν βλέπεις το δάσος από τα δέντρα», λέει. Αυτό φαίνεται να εξηγεί και τη συμπεριφορά αυτιστικών savants, που έχουν στενά ενδιαφέροντα μαζί με εξαιρετικές ικανότητες, όπως μνήμη, μουσικό ή μαθηματικό ταλέντο.
Ωστόσο, για να δείξει ότι αυτά αποτελούν αντικειμενικές αιτίες του αυτισμού, η Frith δεν μπορούσε να στηριχθεί μόνο στις γνωστικές θεωρίες και στις συμπεριφορές. «Υπάρχει επίσης το επίπεδο του εγκεφάλου, όπου πιστεύεις ότι βρίσκεται η πηγή αυτών των γνωστικών μηχανισμών, και πιο κάτω το επίπεδο της εξέλιξης και της γενετικής που καθορίζει αυτό που πραγματικά συμβαίνει στον εγκέφαλο», λέει.
Απεικονίζοντας τον αυτιστικό εγκέφαλο
Ευτυχώς, όσο η Frith ανέπτυσσε αυτές τις θεωρίες τη δεκαετία του 1980 και του 1990, οι τεχνολογίες απεικόνισης εγκεφάλου, όπως το MRI και το fMRI, ωρίμαζαν, επιτρέποντάς της να αναζητήσει τα κυκλώματα του εγκεφάλου που θα μπορούσαν να βρίσκονται πίσω από τα χαρακτηριστικά του αυτισμού. «Πρέπει πραγματικά να δώσω τα εύσημα στον σύζυγό μου εδώ, γιατί ήταν από την αρχή εκεί, αναπτύσσοντας τις τεχνικές που χρειάζεσαι για να αναλύσεις τις εικόνες που παίρνεις από αυτά τα scans», λέει.
Τέτοιες μελέτες απεικόνισης εγκεφάλου έγιναν δυνατές μόνο επειδή τα κριτήρια για τη διάγνωση του αυτισμού είχαν πρόσφατα διευρυνθεί. Για να δώσουν συγκατάθεση, οι συμμετέχοντες έπρεπε να καταλαβαίνουν τι συνεπαγόταν το πείραμα, οπότε οι έρευνες περιλάμβαναν πολλούς ανθρώπους με σύνδρομο Asperger – μια «υψηλής λειτουργικότητας» μορφή αυτισμού που αναγνωρίστηκε επίσημα στις αρχές της δεκαετίας του 1990. Οι όροι υψηλής ή χαμηλής λειτουργικότητας δεν χρησιμοποιούνται πια, ούτε και το Asperger αποτελεί σήμερα διαγνώσιμη κατάσταση.
Αρχικά, η Frith χαιρέτισε τη διεύρυνση των κριτηρίων για να συμπεριληφθούν και οι πιο ήπιες περιπτώσεις – μάλιστα, το 1991 εισήγαγε την έννοια του συνδρόμου Asperger στον αγγλόφωνο κόσμο μέσα από βιβλίο της. Τώρα όμως αμφισβητεί αν αυτή η γραμμή σκέψης μάς οδήγησε, άθελά μας, σε λάθος δρόμο. «Ήταν σχεδόν αναγκαίο για να γίνει περισσότερη έρευνα. Αλλά τώρα νομίζω ότι ίσως ήταν ένα βήμα πολύ μακριά, και σίγουρα όσα ακολούθησαν δεν θα μπορούσε να τα είχε προβλέψει κανείς», λέει. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, για παράδειγμα, μεταξύ 1998 και 2017, οι διαγνώσεις αυτισμού αυξήθηκαν οκταπλάσια. «Ξέφυγε πέρα από το Asperger», λέει.
Η εισαγωγή του συνδρόμου Asperger γέννησε πολιτισμικές απεικονίσεις του αυτισμού, όπως ο Raymond Babbitt στο Rain Man. Ο Babbitt είναι ένας αυτιστικός savant που βασίζεται σε αυστηρές ρουτίνες και δυσκολεύεται στις κοινωνικές επαφές. Πολλά από αυτά τα δημοφιλή στερεότυπα έχουν ελκυστικά χαρακτηριστικά, λέει η Frith, όπως η Astrid Nielsen, η αυτιστική αρχειονόμος που βοηθά στην εξιχνίαση υποθέσεων στη σημερινή γαλλοβελγική αστυνομική σειρά Astrid et Raphaëlle. «Οι άνθρωποι παρουσιάζονταν ως εξαιρετικά λογικοί και, ταυτόχρονα, εντελώς αδέξιοι στις κοινωνικές σχέσεις», λέει. «Υπήρχε αυτή η ιδέα ότι θα μπορούσες εύκολα να ταξινομήσεις τους φίλους σου και να πεις: “Ε, είναι στο φάσμα, έτσι δεν είναι;”»
Πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι και ερευνητές του αυτισμού χαιρετίζουν το πόσο πιο συμπεριληπτικός έχει γίνει ο όρος. Σε γενικές γραμμές, τα αυτιστικά άτομα τείνουν να έχουν δυσκολίες στην επικοινωνία και την κοινωνικοποίηση, καθώς και αισθητηριακά ζητήματα και περιορισμένες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα. Όμως ο τρόπος με τον οποίο εκδηλώνονται αυτά τα στοιχεία διαφέρει πολύ από άνθρωπο σε άνθρωπο – και η διεύρυνση και η χαλάρωση των διαγνωστικών κριτηρίων αγκαλιάζει αυτή την ποικιλία.
Ωστόσο, η Frith ανησυχεί ότι τα χαρακτηριστικά ενός μεγάλου ποσοστού όσων διαγνώστηκαν από τη δεκαετία του 1990 και μετά ίσως θα έπρεπε να θεωρηθούν μέρος της φυσιολογικής ποικιλίας της προσωπικότητας. «Όλοι είμαστε διαφορετικοί ως άτομα», λέει. Ο αυτισμός έχει γίνει περισσότερο ταυτότητα παρά παθολογία, λέει. «Είναι σχεδόν σαν, αν δυσκολεύεσαι να κάνεις φίλους, ή έχεις ένα χόμπι με ιδιαίτερο ενδιαφέρον, ή δεν είσαι πάντα σίγουρος τι σκέφτονται οι άλλοι, να αρκεί για να πεις: “Ουάου, μπορεί να είμαι αυτιστικός”.»
Όσοι θεωρούν τον αυτισμό μορφή νευροδιαφορετικότητας λένε ότι δεν πρόκειται απλώς για μια παθολογία που προκαλεί αναπηρία. Τα αυτιστικά χαρακτηριστικά μπορεί επίσης να αποτελούν τεράστια πηγή υπερηφάνειας και δύναμης. Η γνώση του αδελφού μου για το ποιος σκόραρε σε κάθε ξεχωριστό παιχνίδι που έχει παίξει ποτέ η Manchester United σίγουρα τον βοηθά στις σωστές περιστάσεις – και εγώ στηρίζομαι διαρκώς σε εκείνον για να μου ανακαλεί παιδικές μνήμες. Παρότι έχει τα δικά του προβλήματα, η διάγνωση αυτισμού τον βοηθά να αναγνωρίζει τις μοναδικές του ικανότητες, να κατανοεί καλύτερα τον εαυτό του και να είναι πιο επιεικής μαζί του.
Ταυτόχρονα, δεν είναι ξεκάθαρο τι, αν υπάρχει κάτι, εξακολουθεί να συνδέει τον ήπιο αυτισμό με τον βαριά αυτισμό, όπου οι άνθρωποι συχνά αντιμετωπίζουν σοβαρές νοητικές αναπηρίες και δεν μπορούν να ζήσουν αυτόνομα. Οι περιπτώσεις βαριάς μορφής αυτισμού έχουν αυξηθεί από τη δεκαετία του 1990, αλλά όχι ούτε κατά διάνοια όσο οι πιο ήπιες μορφές, που συχνά αναγνωρίζονται αργότερα στην παιδική ηλικία ή στην ενήλικη ζωή. Η Frith θεωρεί ότι αυτές οι νεότερες ομάδες δεν έχουν επικάλυψη με τα αυτιστικά παιδιά που συνάντησε πρώτη φορά στη δεκαετία του 1960, και ότι συχνά αυτές οι καταστάσεις πιθανόν δεν είναι νευροαναπτυξιακές, που αποτελεί βασικό χαρακτηριστικό του αυτισμού. «Ίσως πρόκειται για μια κατηγορία που ακόμη δεν έχει βρει όνομα», λέει. Ή μπορεί να μην είναι καθόλου διαγνώσιμη κατάσταση. «Νομίζω ότι έγινε λάθος στροφή όταν παθολογοποιήθηκαν αυτό που θεωρώ πιθανότατα εξαιρετικά χρήσιμες παραλλαγές της προσωπικότητας, τις οποίες θα αποκαλούσα “autistic-like”».
Η Frith επισημαίνει ότι ο ρυθμός των διαγνώσεων αυτισμού έχει αυξηθεί πιο γρήγορα στις γυναίκες, οι οποίες πλέον συχνά διαγιγνώσκονται ως έφηβες. «Συνεχίζουν να χαρακτηρίζονται αυτιστικές, αλλά αναρωτιέμαι αν θα αντιμετωπίζονταν και θα γίνονταν καλύτερα κατανοητές αν κάποιος εξέταζε ποια είναι πραγματικά τα προβλήματά τους», λέει. Αυτή η τάση έχει ρίξει την ιστορική αναλογία διαγνώσεων ανδρών προς γυναίκες από περίπου 4:1 σε σχεδόν ίση αναλογία μέχρι τα 20. Η Frith λέει όμως ότι η συμπερίληψη πιο ήπιων μορφών αυτισμού που διαγιγνώσκονται αργότερα στη ζωή διαστρεβλώνει αυτή την αναλογία.
Άλλοι ερευνητές, όπως η ψυχολόγος Gina Rippon, λένε ότι υπάρχουν σοβαροί λόγοι για τους οποίους αυτιστικές γυναίκες και κορίτσια διαγιγνώσκονται αργότερα στη ζωή και ότι, αντί να αποκλείονται αυτά τα «χαμένα κορίτσια» του αυτισμού, θα πρέπει να γίνονται δεκτά. Με αυτή τη λογική, οι κοινωνικές πιέσεις που ασκούνται σε γυναίκες και κορίτσια μπορεί να τις οδηγούν στο να καλύπτουν φυσικές συμπεριφορές. Πράγματι, μελέτες απεικόνισης δείχνουν ότι περιοχές του εγκεφάλου που σχετίζονται με την κοινωνική ανταμοιβή είναι πιο ενεργές στα αυτιστικά κορίτσια απ’ ό,τι στα αγόρια και ότι έχουν μεγαλύτερη συνδεσιμότητα ανάμεσα σε κοινωνικά εγκεφαλικά δίκτυα, κάτι που μπορεί να σημαίνει ότι είναι περισσότερο παρακινημένες να προσαρμόζουν τη συμπεριφορά τους για να ενταχθούν.
Το masking με αυτόν τον τρόπο συνδέεται με υψηλά επίπεδα άγχους, κατάθλιψης και ακόμη και αυτοκτονικού ιδεασμού σε αυτιστικά κορίτσια και γυναίκες. Έθεσα αυτά τα επιχειρήματα στη Frith, όμως εκείνη παραμένει αμετακίνητη. «Δημιουργεί μια εξαιρετική αντίφαση», λέει. «Μπορείς να διαγνώσεις αυτισμό δείχνοντας»
