Αρχικά πήρε το όνομά του από δύο άνδρες. Έπειτα, βασίστηκε σε μια λανθασμένη παραδοχή.
Τώρα, ύστερα από περισσότερο από έναν αιώνα, μία από τις πιο συχνές ορμονικές διαταραχές στον κόσμο αποκτά έναν τίτλο που δεν είναι πια ανακριβής, παραπλανητικός ή ξεπερασμένος.
Το σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών, γνωστό ως PCOS, θα πρέπει πλέον να αναφέρεται ως πολυενδοκρινικό μεταβολικό σύνδρομο ωοθηκών (PMOS), σύμφωνα με παγκόσμια επιστημονική κοινοπραξία.
Η νέα ονομασία ανακοινώθηκε αυτή την εβδομάδα στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ενδοκρινολογίας στην Πράγα, έπειτα από 14 χρόνια συνεργασίας ανάμεσα σε ειδικούς υγείας, ασθενείς και οργανώσεις υποστήριξης.
«Ο όρος σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών (PCOS) έχει εδώ και καιρό αναγνωριστεί ως ανακριβής και δυνητικά επιβλαβής», γράφει η ομάδα πίσω από την πρωτοβουλία, με επικεφαλής τη Verity, βρετανική φιλανθρωπική οργάνωση, το Monash University της Αυστραλίας και τη διεθνή οργάνωση Androgen Excess and PCOS Society.
«Η σημερινή ονομασία αναφέρεται μόνο σε ένα όργανο και δεν αποτυπώνει τη πολυσυστημική φύση της διαταραχής».
Η Lorna Berry, ασθενής με PMOS που εργάστηκε στην πρωτοβουλία, είχε δηλώσει πέρυσι ότι ήλπιζε η αλλαγή να οδηγήσει σε «καλύτερα αποτελέσματα για τις γυναίκες με PCOS σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους».
«Για δεκαετίες, όσες ζούμε με αυτή την πάθηση έπρεπε να “παλέψουμε” για διάγνωση, και ακόμη και μετά τη διάγνωση, η παραπληροφόρηση είναι άφθονη», είπε η Lorna.
Μία από τις μεγαλύτερες παρανοήσεις είναι ότι το PMOS είναι αποκλειστικά αναπαραγωγική διαταραχή που ξεκινά στις ωοθήκες. Αν και για ορισμένες ασθενείς μπορεί να υπάρχει πρόβλημα γονιμότητας, αυτό δεν ισχύει πάντα, ενώ οι επιπτώσεις του συνδρόμου ξεπερνούν κατά πολύ τις ωοθήκες και μπορεί ακόμη και να ξεκινούν από τον εγκέφαλο.
Παρότι το PMOS μπορεί να προκαλέσει ακανόνιστη έμμηνο ρύση, ανώμαλη ωορρηξία, υπερβολική τριχοφυΐα στο πρόσωπο ή στο σώμα, ακμή και, σε ορισμένες περιπτώσεις, υπογονιμότητα, συνδέεται επίσης με σημαντικά ενδοκρινικά, μεταβολικά, ψυχολογικά και δερματολογικά συμπτώματα.
Αυτά μπορεί να επιμένουν πολύ πέρα από τα αναπαραγωγικά χρόνια ενός ανθρώπου.
Σήμερα, το PMOS επηρεάζει περίπου 170 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, ενώ εκτιμάται ότι έως και το 70% των ασθενών δεν έχει διαγνωστεί.
Η ονομασία ίσως είναι ένας από τους λόγους.
Η πιο εμφανής αλλαγή ανάμεσα στο PCOS και το PMOS είναι η αφαίρεση του «C» από το «cystic» («κυστικό»). Οι δύο όροι θα παραμείνουν εναλλάξιμοι για τα επόμενα τρία χρόνια, σύμφωνα με την κοινοπραξία.
Οι «κύστεις» πίσω από το σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών έγιναν ευρύτερα γνωστές όταν περιγράφηκαν από δύο χειρουργούς του Σικάγο το 1935.
Οι Irving Stein και Michael Leventhal μελετούσαν την υπογονιμότητα στις γυναίκες και παρατήρησαν κατά τη διάρκεια επεμβάσεων ότι οι ωοθήκες των ασθενών τους ήταν διογκωμένες και περιείχαν πολυάριθμες μικρές, κυστεοειδείς δομές.
Όταν οι χειρουργοί αφαίρεσαν αυτές τις «κύστεις», ανέφεραν ότι οι έμμηνοι κύκλοι επανήλθαν και ορισμένες ασθενείς απέκτησαν αργότερα βιολογικά παιδιά.
Την εποχή εκείνη, οι επιστήμονες μόλις άρχιζαν να κατανοούν πώς γίνεται η ωορρηξία στο γυναικείο σώμα. Οι ορμόνες του φύλου, όπως τα οιστρογόνα και η προγεστερόνη, είχαν μόλις πρόσφατα ανακαλυφθεί.
Το 1958, δεκαετίες μετά την πρώτη αυτή ανακάλυψη, ο Stein δημοσίευσε άρθρο στο οποίο αποκαλούσε τη διάγνωση σύνδρομο Stein-Leventhal και υποστήριζε ότι μπορούσε να θεραπευτεί με χειρουργική επέμβαση.
Αργότερα, το σύνδρομο θα γινόταν ευρέως γνωστό ως PCOS.
Ωστόσο, αυτές οι «κύστεις» αποδείχθηκε ότι ήταν κάτι εντελώς διαφορετικό: ωοθηλακια που είχαν σταματήσει να αναπτύσσονται. Σήμερα γνωρίζουμε ότι αυτά τα ανώριμα ωάρια δεν αποτελούν μοναδικό χαρακτηριστικό του PMOS και σπάνια χρειάζονται χειρουργική αφαίρεση.
Στην πραγματικότητα, ορισμένες ασθενείς με PMOS δεν εμφανίζουν καν ένδειξη αυτών των ανώριμων ωαρίων στον υπέρηχο.
Η Terhi Piltonen είναι μαιευτήρας και γυναικολόγος στη Φινλανδία και συμμετέχει στην παγκόσμια πολιτική για την αλλαγή ονομασίας. Πρόσφατα είπε στο ABC News Australia ότι ο όρος PCOS είναι «μπερδεμένος».
«Πολλές γυναίκες, αλλά και επαγγελματίες, πιστεύουν ότι η ωοθήκη στο PCOS περιέχει μεγάλες κύστεις που μπορεί να σπάσουν ή να χρειαστούν χειρουργική αντιμετώπιση, ενώ η αλήθεια είναι ότι η ωοθήκη είναι “γεμάτη και πλούσια” και έχει μεγάλο απόθεμα μικρών, ανώριμων ωοθυλακίων με ωοκύτταρα [ωάρια]», είπε στη δημοσιογράφο υγείας Lauren Roberts.
«Άρα η εστίαση στις ωοθήκες έχει προκαλέσει ζημιά, με την έννοια ότι πολλές γυναίκες έχουν αγνοηθεί για τα συμπτώματά τους που σχετίζονται με το βάρος και άλλα μεταβολικά προβλήματα, την ψυχική επιβάρυνση και τις δερματικές εκδηλώσεις».
Εξακολουθεί να μην είναι γνωστή η αιτία ή η θεραπεία του συνδρόμου, ενώ οι θεραπείες διαφέρουν σημαντικά από άνθρωπο σε άνθρωπο, όμως σήμερα υπάρχουν ορμονικές, μεταβολικές και χειρουργικές επιλογές που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής.
Πολλές ασθενείς, ωστόσο, δεν λαμβάνουν έγκαιρη διάγνωση ή την κατάλληλη φροντίδα.
Η προσθήκη του όρου «μεταβολικό» στην ονομασία ίσως βοηθήσει. Σήμερα εκτιμάται ότι έως και το 85% των ασθενών με PMOS πάσχουν από αντίσταση στην ινσουλίνη και αντιμετωπίζουν επίσης υψηλότερο κίνδυνο για διαβήτη τύπου 2, παχυσαρκία και λιπώδη νόσο του ήπατος.
Παρόλα αυτά, συχνά δεν υποβάλλονται σε σωστό έλεγχο για αυτές τις καταστάσεις.
Το 2023, ο ενδοκρινολόγος Blazej Meczekalski από το Πανεπιστήμιο του Poznan στην Πολωνία έγραψε ένα editorial στο οποίο υποστήριζε ότι ο όρος PCOS είναι «παραπλανητικός, μπερδεμένος και γενικά [προβάλλει] αρνητική εικόνα στους ασθενείς».
Από το 1935 έως τα τέλη της δεκαετίας του 1970, εξηγεί, η έρευνα επικεντρωνόταν κυρίως στις ορμονικές πλευρές του PCOS. Τις δύο τελευταίες δεκαετίες του 20ού αιώνα, όμως, το ενδιαφέρον μετατοπίστηκε στα μεταβολικά ζητήματα που σχετίζονται με ορμόνες όπως η ινσουλίνη.
Το 2000 δημοσιεύτηκε μία από τις πρώτες τυχαιοποιημένες, διπλά τυφλές μελέτες με placebo, η οποία εξέταζε αν το αντιδιαβητικό φάρμακο μετφορμίνη μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για την αντιμετώπιση συμπτωμάτων του PMOS.
Τα αποτελέσματα ήταν ιδιαίτερα ενθαρρυντικά. Η μετφορμίνη μείωσε σημαντικά τα κυκλοφορούντα επίπεδα ινσουλίνης, που σχετίζονται με την αντίσταση στην ινσουλίνη, καθώς και τα κυκλοφορούντα επίπεδα τεστοστερόνης.
Από τότε η έρευνα έχει αυξηθεί εκθετικά, όμως φάρμακα όπως η μετφορμίνη εξακολουθούν συχνά να συνταγογραφούνται «off-label» για το PMOS. Αυτό σημαίνει ότι δεν είναι επισήμως εγκεκριμένες θεραπείες ούτε καλύπτονται από ασφαλιστικούς φορείς ή κυβερνήσεις.
Τα φάρμακα αυτά μπορεί να κοστίζουν εκατοντάδες δολάρια τον μήνα από την τσέπη των ασθενών, για παράδειγμα στις ΗΠΑ.
Ίσως το «μεταβολικό» στο PMOS να βοηθήσει ώστε οι ερευνητές φαρμάκων, οι ασφαλιστικές εταιρείες, οι κρατικοί φορείς, οι γιατροί και οι ασθενείς να κινηθούν προς τη σωστή κατεύθυνση για την καλύτερη δυνατή φροντίδα.
Σχετικό: Η αφαίρεση και των δύο ωοθηκών μπορεί να έχει σοβαρό κόστος για τον εγκέφαλο
Στα επόμενα τρία χρόνια, η στρατηγική είναι να ενημερωθεί το παγκόσμιο κοινό για το PMOS και να πειστούν οι διεθνείς φορείς ταξινόμησης να εγκαταλείψουν τον όρο PCOS.
Σε τελική ανάλυση, στόχος είναι ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) να επικαιροποιήσει τον όρο PMOS στη Διεθνή Ταξινόμηση Νοσημάτων (ICD), την οποία ακολουθούν σήμερα 195 χώρες.
Το σκεπτικό για το PMOS και η στρατηγική εφαρμογής του παρουσιάζονται σε άρθρο πολιτικής υγείας για το The Lancet.
