Όταν οι συνηθισμένες θεραπείες για τη λευχαιμία απέτυχαν, η 13χρονη Alyssa Tapley έμαθε ότι της έμεναν μόνο λίγες εβδομάδες ζωής. Τότε όμως της προτάθηκε μια πειραματική διαδικασία.
Η Alyssa Tapley έλαβε θεραπεία με CRISPR που της έσωσε τη ζωή
«Όταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών δεν κατάφερε να θεραπεύσει τη λευχαιμία μου, ήταν σαν να λέω: αυτό ήταν, δεν υπάρχει τίποτα άλλο πια. Οι γιατροί έλεγαν στους γονείς μου ότι ήταν θέμα εβδομάδων. Όχι ετών, όχι μηνών, αλλά εβδομάδων.
Μόλις είχα κλείσει τα 13 και σκεφτόμουν: “Ω, Θεέ μου, αυτό είναι το τελευταίο μου γενέθλιο. Δεν θα μεγαλώσω ποτέ, δεν θα κάνω οικογένεια και δεν θα ζήσω όλα όσα κάνουν οι άνθρωποι στην καθημερινότητά τους, αυτά τα φυσιολογικά, απλά πράγματα της ζωής.”»
Αλλά τότε ακούσαμε για τη μελέτη και πήγαμε στο Great Ormond Street Hospital στο Λονδίνο. Έμοιαζε με επιστημονική φαντασία. Μας έλεγαν: “Θα βάλουμε μέσα κάποια CAR T-cells, θα πολλαπλασιαστούν ξανά και ξανά και θα γυρίζουν παντού για να πολεμήσουν και να σκοτώσουν όλα τα καρκινικά σας κύτταρα.”»
Όλα ξεκίνησαν μετά το Πάσχα του 2021. Όταν γύρισα στο σχολείο μετά το τέλος του lockdown για τον κορονοϊό, ήμουν πολύ κουρασμένη. Δυσκολευόμουν να περπατήσω μέχρι το σπίτι από το σχολείο, κοιμόμουν στα διαλείμματα και στο μεσημεριανό. Τελικά, ήμουν τόσο άρρωστη που δεν μπορούσα να πάω σχολείο.
Νωρίς ένα πρωί, ο μπαμπάς μου πρόσεξε ότι η αναπνοή μου δεν ακουγόταν καλά και καταλήξαμε στα επείγοντα. Όταν μου έβαλαν το μηχάνημα παρακολούθησης, άρχισαν να φωνάζουν για βοήθεια. Για μέρες ήμουν στην εντατική με διπλή πνευμονία και, όταν συνήλθα, έμαθα ότι είχα ήδη ξεκινήσει χημειοθεραπεία για λευχαιμία. Είναι η περίπτωση όπου τα ανοσοκύτταρα στο αίμα γίνονται καρκινικά.
Οι γονείς μου λένε ότι οι γιατροί χρειάστηκαν μερικές μέρες για να καταλάβουν τι ακριβώς συνέβαινε. Ίσως αυτό να οφείλεται στο ότι είχα Τ-κυτταρική λευχαιμία, που είναι λιγότερο συνηθισμένη από τη λευχαιμία Β-κυττάρων.
Μετά όλα έγιναν πολύ γρήγορα. Έκανα έναν μήνα χημειοθεραπείας στο Leicester Royal Infirmary. Δεν έπιανε, οπότε μου έδωσαν πιο εντατική χημειοθεραπεία, αλλά ούτε αυτή λειτούργησε. Έτσι, στα τέλη Οκτωβρίου, πήγα στο Sheffield Children’s Hospital για μεταμόσχευση μυελού των οστών. Η λογική είναι να καταστραφούν τα αιμοποιητικά βλαστοκύτταρα, μαζί και τα καρκινικά, και στη συνέχεια να αντικατασταθούν με τη μεταμόσχευση.
Μπορείς να βελτιώσεις το ανοσοποιητικό σου σύστημα, αλλά όχι με τον τρόπο που νομίζεις
Έμεινα εκεί πεντέμισι εβδομάδες και έλεγα: δεν θα περάσω τα Χριστούγεννα στο νοσοκομείο, όχι. Τελικά γύρισα σπίτι για τα Χριστούγεννα, αλλά μετά ανέβασα πυρετό και χρειάστηκε να επιστρέψω στο Sheffield. Τότε μάθαμε ότι η μεταμόσχευση δεν είχε πετύχει.
Οι γιατροί δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα άλλο. Για μένα, δεν νομίζω ότι το είχα συνειδητοποιήσει πραγματικά εκείνη τη στιγμή. Για τη μαμά και τον μπαμπά όμως ήταν πολύ δύσκολο. Η μαμά λέει πως τίποτα δεν ήταν χειρότερο από το να μην υπάρχει ελπίδα.
Εκείνη και ο μπαμπάς άρχισαν να ψάχνουν παντού, προσπαθώντας να βρουν αν υπήρχε οτιδήποτε που θα μπορούσε να βοηθήσει, αν μπορούσαμε να πάμε σε άλλες χώρες. Σκεφτόντουσαν ακόμα και να ξαναβάλουν υποθήκη στο σπίτι. Και άκουγαν συνεχώς για τα CAR T-cells — την τροποποίηση δηλαδή των Τ-κυττάρων ώστε να σκοτώνουν τα καρκινικά κύτταρα — και για το πώς μπορούν να λειτουργήσουν όταν αποτυγχάνουν οι μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών. Γρήγορα όμως κατάλαβαν ότι αυτό δουλεύει μόνο στη λευχαιμία Β-κυττάρων, γιατί αν βάλεις τα Τ-κύτταρα να επιτίθενται σε Τ-κύτταρα, τότε απλώς σκοτώνουν το ένα το άλλο.
Τότε ο γιατρός μου από το Sheffield έμαθε για μια δοκιμή που ετοίμαζε ο καθηγητής Waseem Qasim. Χρησιμοποιούσε base editing με CRISPR για να αλλάξει τα CAR T-cells, ώστε να μην μοιάζουν πια με Τ-κύτταρα και να μην σκοτώνουν το ένα το άλλο. Και ο γιατρός μου σκέφτηκε ότι ο δικός του ασθενής ίσως να ήταν ιδανική περίπτωση. Έτσι πήγαμε στο Great Ormond Street για να γνωρίσουμε τον καθηγητή Waseem και τον δρ Robert Chiesa, που έτρεχαν τη μελέτη.
Η μαμά και ο μπαμπάς δεν ήταν σίγουροι αν έπρεπε να συμμετάσχω στη μελέτη. Φοβούνταν ότι μπορεί να μην έπιανε και να περνούσα τις τελευταίες μου εβδομάδες στο νοσοκομείο, με πόνο, ενώ θα μπορούσαμε να κάνουμε πράγματα όπως να πάμε στη Disneyland. Όμως άφησαν σε μένα την απόφαση.
«Θα το κάνω», είπα. «Αν δεν βοηθήσει εμένα, θα βοηθήσει κάποιον άλλον.» Τότε ήμουν 13 χρονών, δεν είχα προλάβει να κάνω σχεδόν τίποτα, δεν άφηνα πίσω μου τίποτα, δεν είχα επηρεάσει κανέναν. Ήταν ένας τρόπος να πάρω τον έλεγχο σε κάτι που δεν το είχα για πολύ καιρό και να προσπαθήσω να κάνω τη διαφορά για κάποιον άλλον, ακόμη κι αν δεν δούλευε για μένα.
Πέρασα δύο εβδομάδες προετοιμασίας στο νοσοκομείο πριν μου χορηγήσουν τα CAR T-cells. Είχαμε και τηλεοπτικά συνεργεία που το κατέγραφαν· ήταν πραγματικά απίστευτο. Μια εβδομάδα αργότερα, ο δρ Chiesa μας είπε ότι είχαν πολλαπλασιαστεί. Ήταν το πρώτο σημάδι ότι η θεραπεία δούλευε.
Όλοι στο Great Ormond Street ήταν εξαιρετικοί. Έκανα φίλη με ένα άλλο κορίτσι, παρότι δεν βρεθήκαμε ποτέ από κοντά για δύο μήνες. Μόνο στέλναμε μηνύματα και ζητούσαμε από τις νοσοκόμες και τους ειδικούς στο παιχνίδι να βάζουν πράγματα στα παράθυρα ο ένας του άλλου. Είχα και μια άλλη φίλη που ήταν στο διπλανό δωμάτιο, αλλά δυστυχώς δεν μπόρεσε να κάνει μεταμόσχευση μυελού των οστών και πέθανε.
Μετά από τέσσερις εβδομάδες, εξέτασαν τον μυελό των οστών μου και δεν υπήρχε τίποτα. Δεν ανιχνευόταν κανένα αιμοκύτταρο. Δύο εβδομάδες αργότερα, εξακολουθούσε να μην υπάρχει τίποτα, οπότε προχωρήσαμε στη δεύτερη μεταμόσχευση μυελού των οστών, για να αντικατασταθούν τα αιμοποιητικά βλαστοκύτταρα.
Το πιο δύσκολο ήταν η επιστροφή στο σπίτι. Στο νοσοκομείο υπήρχε σχεδόν πάντα κάποιος γύρω για να μιλήσεις. Όταν όμως γύρισα σπίτι, δεν επιτρεπόταν να βγω έξω μήπως κολλήσω κάτι και δεν μπορούσα να δω τους φίλους μου. Η μαμά άρχισε να ξαναπηγαίνει στη δουλειά, οπότε για σχεδόν έναν χρόνο ήμασταν μόνο εγώ και ο σκύλος μου, η Holly.
Είμαι ακόμα σε ύφεση, αλλά δεν έχουν λυθεί όλα. Ο θυρεοειδής μου είναι υπολειτουργικός, αλλά αυτό οφείλεται σε όλη τη χημειοθεραπεία και όχι στα CAR T-cells. Γι’ αυτό είναι τόσο σημαντικό να συνεχιστεί η έρευνα, ώστε κάποια μέρα οι άνθρωποι να μην χρειάζεται να περνούν αυτή την τόσο βαριά χημειοθεραπεία και να μπορούν να πηγαίνουν κατευθείαν στα CAR T-cells.
Έκλεισα τα 17 τον Ιανουάριο. Τώρα δίνω A-levels και μαθαίνω να οδηγώ, κάτι που είναι λίγο τρομακτικό. Θέλω να κάνω degree apprenticeship στη βιοϊατρική επιστήμη. Αν μπορώ να κάνω έστω τα μισά από όσα έκανε αυτή η θεραπεία για μένα, θα ήταν καταπληκτικό.
Πηγαίνω επίσης σε συνέδρια για να μιλάω για την εμπειρία μου. Σε ένα από αυτά γνωρίσαμε τον καθηγητή David Liu, που ανέπτυξε το base editing. Στην πραγματικότητα έκλαψα όταν τον συνάντησα. Το βίντεο είναι αρκετά αμήχανο.
Είμαι πολύ χαρούμενη και νιώθω προνομιούχα που έχω την ευκαιρία να κάνω όλα αυτά και να μιλάω για το πόσο σημαντική είναι η επιστήμη και πόσο σημαντική είναι η έρευνα. Χωρίς αυτά, δεν θα ήμουν εδώ.
Όπως είπε στον Michael Le Page
