Σε ένα άρθρο της στο psychologytoday.com, το οποίο αποτελεί και προσωπική μαρτυρία, η παιδίατρος Άλισον Εσκαλάντε εξιστορεί το πώς βίωσε και αντιμετώπισε την Long Covid και τους κινδύνους που αυτή επιφυλάσσει. Συγκεκριμένα αναφέρει: «Τη Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Long Covid και τα εκατομμύρια των ανθρώπων που αγωνίζονται με τα συμπτώματα της Long Covid που αλλάζουν τη ζωή τους, πρέπει να δώσουμε προσοχή. Πολλοί είναι άρρωστοι και ανάπηροι εδώ και σχεδόν τέσσερα χρόνια.
Έφυγα από τη δουλειά μου στις 13 Ιανουαρίου 2022, χωρίς να γνωρίζω καθόλου ότι θα ήταν η τελευταία μέρα που θα έβλεπα ασθενείς ως παιδίατρος. Εκείνη η ημέρα σηματοδότησε την αρχή εβδομάδων που πάλευα να αναπνεύσω με την πρώτη μου λοίμωξη COVID-19. Οι νύχτες και οι μέρες θόλωναν μεταξύ τους, καθώς κοιμόμουν μόλις και μετά βίας και ώρα τη φορά, ξυπνώντας από τη δύσπνοια για να κάνω θεραπείες με νεφελοποιητή κάθε δύο ώρες όλο το εικοσιτετράωρο. Ο γιατρός μου με το ζόρι με κράτησε μακριά από το νοσοκομείο με “μέγιστη θεραπεία στα εξωτερικά ιατρεία”.
Καθώς περνούσαν οι εβδομάδες, άρχισα να μπορώ να ακούω πάνω από τον ήχο της δικής μου δύσβατης αναπνοής. Αυτό που άκουγα ήταν ο δυνατός, υψηλός και συνεχής ήχος των εμβοών. Συχνά πιο δυνατά από τις φωνές των παιδιών μου όταν προσπαθούν να μου μιλήσουν, αυτές οι εμβοές δεν έφυγαν ποτέ.
Πριν πάρω το Covid, ήμουν ένα δραστήριο άτομο που αγαπούσε την άσκηση. Πήγαινα την οικογένεια για πεζοπορία και μεγάλες βόλτες με το ποδήλατο, περπατούσα χιλιόμετρα με τα σκυλιά και ήμουν πάντα έτοιμη για μια περιπέτεια. Μου άρεσαν τα ταξίδια, είτε μεγάλες περιηγήσεις με τα πόδια σε πόλεις της Ευρώπης είτε βόλτες με τρενάκια με τα παιδιά μου. Έκανα όλα αυτά που κάνουν οι άλλες μαμάδες: μαγείρευα, κρατούσα την οικογένεια οργανωμένη, συναντιόμουν με φίλους. Ως παιδίατρος, δούλευα ώρες γιατρού (πολλές), στρογγυλοκαθόμουν στο νοσοκομείο, έπαιρνα νυχτερινές εφημερίες, συμμετείχα σε μεγάλες συσκέψεις μετά τη δουλειά. Έδινα επίσης ομιλίες σε εκδηλώσεις ομιλιών και έγραφα πέντε έως δέκα άρθρα την εβδομάδα σε εθνικά έντυπα.
Το να μαγειρεύω δείπνο για την οικογένεια είναι πλέον μια φιλοδοξία που πραγματοποιώ μόνο περιστασιακά. Μερικές φορές, μπορώ να κάνω μια συζήτηση, μερικές φορές δεν μπορώ να παρακολουθήσω τι λένε οι άλλοι ή να βρω τις λέξεις για να απαντήσω. Δεν μπορώ πλέον να βασίζομαι στο σώμα μου ότι μπορώ να κάνω βασικά πράγματα, όπως το να σηκωθώ όρθιος χωρίς ένα επεισόδιο σχεδόν λιποθυμίας ή χωρίς να γυρίζει ο κόσμος από τον ίλιγγο.
Τα συμπτώματα του Long Covid
Έχω προσαρμοστεί χρησιμοποιώντας την ενσυνειδητότητα και εστιάζοντας σε ό,τι πηγαίνει καλά αυτή τη στιγμή, και προσωπικά βρίσκω τα συμπτώματά μου βαρετά. Αλλά αυτή είναι η Εθνική Ημέρα Ενημέρωσης για το Long Covid και οι άνθρωποι είναι περίεργοι για αυτή την παρεξηγημένη ασθένεια.
Όταν οι περισσότεροι άνθρωποι σκέφτονται το Long Covid, σκέφτονται την κόπωση. Όταν άρχισα για πρώτη φορά να μοιράζομαι με τους γείτονές μου την ασθένειά μου, πολλοί από αυτούς είπαν: “Ω, κι εγώ είμαι κουρασμένη”. Σκεφτόμουν: “Έκανες γυμναστική σήμερα το πρωί, πήγες τα παιδιά στο σχολείο, δούλεψες όλη μέρα, έφτιαξες δείπνο, πήγες τα παιδιά στις δραστηριότητές τους, έβγαλες βόλτα τα σκυλιά… Δεν έχεις ιδέα”. Η κόπωση του Long Covid σημαίνει ότι δεν μπορώ να ανέβω έξι σκάλες χωρίς οι καρδιακοί παλμοί μου να εκτοξευθούν στους 120 ή 130 παλμούς ανά λεπτό, να πάθω δύσπνοια και να χρειαστεί να ξεκουραστώ πριν ανέβω τα υπόλοιπα σκαλοπάτια. Σημαίνει ότι το να ντυθώ το πρωί μου κοστίζει την προσπάθεια που μου κόστιζε μια πεζοπορία έξι μιλίων. Σημαίνει ότι οι νοητικές δραστηριότητες αλλάζουν την αναπνοή μου με αποτέλεσμα ο σύζυγός μου να μου λέει ότι ακούγομαι σαν να τρέχω μαραθώνιο ενώ κοιμάμαι. Η κόπωση που κουράζει τα κόκκαλα από το Long Covid με έχει κάνει υπερσυνείδητο: Πρέπει να κοιμάμαι 10-12 ώρες τη νύχτα συν έναν υπνάκο δύο με τέσσερις ώρες το απόγευμα και πάντα ξυπνάω εξαντλημένη. Πιο συχνά, οι άνθρωποι με Long Covid αναπτύσσουν το αντίθετο σύμπτωμα ύπνου: αϋπνία.
Το μακρύ Covid προκαλεί συνήθως δυσαυτονομία, μια δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος που ελέγχει την καρδιά, την αναπνοή, την πέψη, την αρτηριακή πίεση, την ανοχή στη θερμότητα και πολλά άλλα. Τα δικά μου συμπτώματα της δυσαυτονομίας περιλαμβάνουν ζάλη με την ορθοστασία ή ακόμη και με το να κάθομαι όρθιος για πολύ ώρα, ταχυκαρδία, δύσπνοια, γαστροπάρεση (που σημαίνει ότι το στομάχι μου σταματά να μετακινεί την τροφή), εμετό, ναυτία και διάρροια. Αρρωσταίνω γρήγορα ακόμη και σε ήπια ζέστη.
Μακροχρόνιες καταρρεύσεις του Covid
Αν το παρακάμψω έστω και λίγο, προσπαθώντας να κάνω υπερβολική πνευματική δραστηριότητα ή προσπαθώντας να περπατήσω μέχρι το μισό δρόμο γύρω από το αδιέξοδο μου, καταρρέω. Αυτές οι καταρρεύσεις, οι οποίες μπορεί να είναι και τυχαίες, διαρκούν από λίγες ημέρες έως και ένα μήνα. Αυτές είναι οι στιγμές που επιστρατεύω όλο μου το σθένος για να αντέξω ένα σώμα που μοιάζει με φυλακή. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν: πονόλαιμο, έντονους πονοκεφάλους διαφόρων τύπων, μυϊκούς πόνους σε όλο μου το σώμα, κατακλυσμιαίο ιδρώτα, τρέμουλο, θολή όραση, επώδυνους σπασμούς στα πόδια, μυοκλονικές συσπάσεις, μούδιασμα και μυρμήγκιασμα στα χέρια και τα πόδια, έντονο ίλιγγο, αδυναμία, μυϊκές φασκιώσεις, συνεχή ταχυκαρδία και δύσπνοια.
Μεταξύ των πιο περίεργων συμπτωμάτων της συντριβής μου είναι δύο που είναι εκπληκτικά κοινά μεταξύ των ατόμων με Long Covid. Το πρώτο είναι η αίσθηση ότι είτε το ίδιο μου το σώμα είτε ο κόσμος δονείται για ώρες. Αλλά το χειρότερο σύμπτωμα του Long Covid είναι η αίσθηση ότι το σώμα μου έχει δηλητηριαστεί. Είναι απερίγραπτο αν δεν το έχετε πάθει ποτέ: σαν τη χειρότερη μέρα μιας φρέσκιας μόλυνσης από Covid, αλλά πολύ χειρότερα.
Το Long Covid έκλεψε την καριέρα μου ως γιατρός
Από όλα τα πράγματα στη ζωή μου που μου πήρε το Long Covid, μία από τις πιο οδυνηρές απώλειες είναι αυτή της παιδιατρικής μου πρακτικής. Το να μπορώ να φροντίζω παιδιά και εφήβους ως γιατρός τους ήταν μια από τις μεγαλύτερες χαρές της ζωής μου. Ήταν ο σκοπός και η αποστολή μου.
Τόσο ως γιατρός όσο και ως ασθενής, η απογοήτευση του να μην μπορείς να εργαστείς είναι συγκλονιστική. Καταλαβαίνω πολύ καλά τις ανάγκες των ασθενών με Long Covid και τη μεταβλητότητα των διαθέσιμων θεραπειών, αλλά βρίσκομαι αντιμέτωπος με τη δυσπιστία των γιατρών που δεν είναι εξοικειωμένοι με την πάθηση. Το να μην μπορώ να βγω έξω και να βοηθήσω άλλους ασθενείς που χρειάζονται έναν γιατρό που να καταλαβαίνει το Long Covid είναι εξοργιστικό.
Ποιες θεραπείες λειτουργούν για το Long Covid ποικίλλουν ανά άτομο
Αυτή τη στιγμή, οι διαθέσιμες ιατρικές θεραπείες για το Long Covid είναι συμπτωματικές. Επειδή δεν γνωρίζουμε ακόμη τη βασική αιτία της νόσου, το μόνο που μπορούν να κάνουν οι γιατροί είναι να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα. Όσο περισσότερα μαθαίνουμε για τη νόσο, τόσο περισσότερο διαπιστώνουμε ότι επηρεάζει κάθε σύστημα του σώματος.
Για παράδειγμα, δύο μόνο από τους πιθανούς μηχανισμούς που εμπλέκονται στην εγκεφαλική ομίχλη περιλαμβάνουν τη διαταραχή του αιματοεγκεφαλικού φραγμού με τη σχετική φλεγμονή, καθώς και τη δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος στον εγκέφαλο που οδηγεί σε νευροτοξικότητα. Εν τω μεταξύ, η άσκηση, ως γνωστόν, κάνει πολλούς ανθρώπους με Long Covid πιο άρρωστους, μερικές φορές με συνεχή τρόπο. Δύο από τους πολλούς μηχανισμούς που εμπλέκονται σε αυτό το φαινόμενο περιλαμβάνουν δυσλειτουργία στην ικανότητα των μυών να εξάγουν οξυγόνο από την κυκλοφορία του αίματος και μυϊκή βλάβη μετά την άσκηση.
Αυτά τα παραδείγματα μόλις και μετά βίας ξύνουν την επιφάνεια της ιατρικής πολυπλοκότητας του Long Covid. Ίσως λόγω των πολλών συστημάτων του σώματος που εμπλέκονται, οι διαθέσιμες θεραπείες μπορεί να λειτουργούν για ένα άτομο και όχι για κάποιο άλλο. Μέχρι στιγμής, οι γιατροί επαναχρησιμοποιούν υπάρχοντα φάρμακα που έχουν αναπτυχθεί για άλλες ασθένειες για να προσπαθήσουν να βοηθήσουν τους ασθενείς τους. Εγώ ο ίδιος έχω συνεργαστεί με έναν ειδικό στο Long Covid και έχω δοκιμάσει το 90 % των διαθέσιμων σήμερα θεραπειών.
Όπως έγραψαν τόσο εύστοχα οι Eduardo Cuevas και Karen Weintraub στην USA Today, “Η πολυπλοκότητα τόσο της νόσου όσο και του συστήματος ανάπτυξης φαρμάκων, για να μην αναφέρουμε τη δυσκολία να πείσουμε τους γιατρούς να τους πιστέψουν και την ασφάλιση να πληρώσει τις επισκέψεις, έχει αφήσει τους ασθενείς με Long Covid να αισθάνονται μόνοι και παρασυρμένοι”.
Η ανάγκη για έρευνα σχετικά με το Long Covid
Παρά τις δυσκολίες, αρνούμαι να εγκαταλείψω την ελπίδα. Είμαι αποφασισμένη να αναρρώσω, αλλά έχουν περάσει πάνω από δύο χρόνια και το σώμα μου δεν έχει ανακάμψει με φυσικό τρόπο. Όσοι από εμάς ζούμε με Long Covid έχουμε απόλυτη ανάγκη από σημαντικές προόδους στην κατανόηση της νόσου και αποτελεσματικές θεραπείες.
Αν και σίγουρα έχει γίνει έρευνα για το Long Covid, το μεγαλύτερο μέρος της έχει επικεντρωθεί στον ορισμό της πάθησης και όχι στις θεραπείες. Οι ασθενείς έχουν εκφράσει βαθιά απογοήτευση για τον τρόπο με τον οποίο το NIH διέθεσε τα 1,15 δισεκατομμύρια δολάρια που το Κογκρέσο διέθεσε για να βοηθήσει τους ασθενείς τον Δεκέμβριο του 2020. Η συντριπτική πλειονότητα αυτών των κονδυλίων (μακράν η μεγαλύτερη επιχορήγηση για την έρευνα του Long Covid) πήγε σε μελέτες παρατήρησης και όχι σε κλινικές δοκιμές για την εξεύρεση θεραπειών.
Αντίθετα, η ομάδα “Patient Led Research Collaborative for Long Covid” επικεντρώνεται στη μελέτη όσων θα βοηθήσουν περισσότερο τους ασθενείς. Αλλά τα 5 εκατομμύρια δολάρια που έχουν εξασφαλίσει για τη βιοϊατρική έρευνα δύσκολα αντιστοιχούν στα κονδύλια του NIH. Εν τω μεταξύ, εργαστήρια όπως αυτό της διακεκριμένης ερευνήτριας Resia Pretorius στο Πανεπιστήμιο Stellenbosch έχουν μελετήσει ταυτόχρονα τόσο τη βιολογία του Long Covid όσο και τις θεραπείες για τους ασθενείς.
Το NIH ανακοινώνει νέα χρηματοδότηση για την έρευνα του Long Covid
Ευτυχώς, το NIH ανακοίνωσε πρόσφατα πρόσθετη χρηματοδότηση ύψους 515 εκατομμυρίων δολαρίων. Αυτά τα κονδύλια θα χρησιμοποιηθούν για διάφορους ερευνητικούς στόχους παρατήρησης, ωστόσο ορισμένα από τα κονδύλια θα χρησιμοποιηθούν επίσης για κλινικές δοκιμές, αν και η κατανομή τους δεν είναι σαφής.
Μόλις αυτή την εβδομάδα, το NIH ανακοίνωσε ότι θα μελετήσει τρεις διαφορετικές θεραπείες για το Long Covid. Αυτό θα αποτελείται από δύο κλινικές δοκιμές φάσης 2, οι οποίες μαζί θα δοκιμάζουν την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των τριών θεραπειών, εκ των οποίων μόνο οι δύο είναι φάρμακα.
Η πρώτη είναι ένα είδος ενδοφλέβιου προϊόντος ανοσοσφαιρίνης που ονομάζεται Gamunex-C, το οποίο παρέχει αντισώματα μέσω ενδοφλέβιας έγχυσης, μια θεραπεία που μπορεί να προστατεύει από λοιμώξεις και να καταπολεμά ορισμένες αυτοάνοσες αντιδράσεις του οργανισμού. Το δεύτερο είναι η Ivabradine, ένα από του στόματος χορηγούμενο φάρμακο που μειώνει τον καρδιακό ρυθμό και είναι επί του παρόντος δύσκολο για τους ασθενείς του Long Covid να καλυφθεί από την ασφάλιση. Η τρίτη είναι η μη φαρμακευτική φροντίδα με τη μορφή εβδομαδιαίων τηλεφωνικών κλήσεων με έναν συντονιστή φροντίδας για τη διαχείριση μιας σειράς δραστηριοτήτων. Ελπίζω ότι αυτή δεν είναι η πλήρης έκταση όσων έχει προγραμματίσει το NIH όσον αφορά τη δοκιμή θεραπειών.
Καταλαβαίνω γιατί οι Αμερικανοί γενικά θέλουν να αντιμετωπίσουν την πανδημία COVID-19 σαν να έχει τελειώσει. Ακόμα κι έτσι, ας μην ξεχνάμε ότι η χρηματοδότηση της έρευνας που σχετίζεται με τη θεραπεία για τις θεραπείες Long Covid εξακολουθεί να αποτελεί επείγουσα ανάγκη. Είτε χρηματοδοτούμε την έρευνα για το Long Covid είτε προσπαθούμε να την αγνοήσουμε, η κοινωνία εξακολουθεί να πληρώνει το κόστος. Η ανεργία λόγω αναπηρίας από το Long Covid έχει υπολογιστεί ότι κοστίζει στις ΗΠΑ το 1% του ΑΕΠ, ή μεταξύ 168 και 230 δισεκατομμυρίων δολαρίων ετησίως. Συγκριτικά, η χρηματοδότηση της έρευνας είναι σχετικά φθηνή. Απλώς έχει νόημα να συνεχίσουμε να ερευνούμε θεραπείες που επιτρέπουν σε ανθρώπους σαν εμένα να επιστρέψουν στην εργασία και στη ζωή μας».